Il 16 ottobre nella sede del ministero della Salute a Roma ha avuto luogo il convegno “Digital Health by Design – Dati e IA”. L’evento, organizzato da Culture con il Parlamento Europeo e la Commissione Europea, ha visto la partecipazione, in veste di relatori, del Dg Agenas Domenico Mantoan, Guido Scorza, componente del Collegio dell’Autorità Garante protezione dati personali, il Presidente della Pontificia Accademia per la Vita Monsignor Vincenzo Paglia, Paolo Petralia Dg Asl 4 ligure e vicepresidente vicario di Fiaso, Alessandra Poggiani, Dg Cineca, Alessandra Petrucci, Rettrice dell’Università di Firenze, Felicia Pelagalli, Direttrice di Culture e Giorgio Casati, DG della Asl Roma 2 che con Rome Technopole ha patrocinato il convegno.
E’ stato proprio Giorgio Casati, durante l’apertura dei lavori, a porre sul tavolo la questione sulla quale si sono poi inseriti gli interventi successivi:
Il Servizio sanitario nazionale, così come è organizzato oggi, appare formato da diverse isole, spesso non in coordinamento fra loro, dove il paziente può risultare spaesato. Il Pnrr e il Dm 77 in particolare offrono opportunità nuove, soprattutto grazie all’introduzione della sanità digitale e dell’IA, ma il rischio è che si introducano solo nuovi strumenti nell’attuale modo di funzionare del sistema, senza una visione complessiva necessaria
Nel suo intervento, Felicia Pelagalli, ha sottolineato che il convegno ha rappresentato un’occasione di confronto sulla digitalizzazione dei dati sanitari e sullo sviluppo di algoritmi di intelligenza artificiale. Temi, questi, che devono essere inquadrati nell’attuale contesto demografico italiano, nel quale la popolazione italiana è in fase di costante invecchiamento. Ciò determina un conseguente incremento delle multicronicità e dello stato di fragilità, con un aumento del numero di anni vissuti in malattia. Infatti, attualmente, nella fascia di età sopra i 75 anni, solo il 28,6% dei residenti in Italia risulta in buona salute.
L’importanza della digitalizzazione e dell’intelligenza artificiale è stata evidenziata dal Ministro della Salute Orazio Schillaci in un suo messaggio scritto, in quanto
rivestono un ruolo fondamentale anche nel sistema di raccolta e analisi dei dati, strategici per una programmazione sanitaria efficace, la promozione della ricerca e la prevenzione delle malattie. In questo contesto, è essenziale collaborare tra istituzioni per definire nuovi modelli di servizio e stabilire linee guida chiare nell’utilizzo dei dati sanitari e nella progettazione di algoritmi di intelligenza artificiale
La Prospettiva Europea
Lo European Health Data Space (Ehds) è il primo spazio europeo dei dati sanitari ed è su tale aspetto che si è concentrato il contributo di Marco Marsella, Direttore del settore Digitale, EU4Health della direzione generale Salute della Commissione Europea.
L’accesso ai dati sanitari è di fondamentale importanza per garantire l’innovazione nei sistemi sanitari europei. È fondamentale perché attraverso l’accesso si possono costruire nuove tecnologie ma anche avviare dei workflow per il trattamento, per esempio dei pazienti con malattie croniche, oppure, per il miglioramento della diagnosi, è possibile introdurre elementi di intelligenza artificiale nello screening e soprattutto adattare i trattamenti alle necessità dei pazienti, verso la medicina personalizzata
Su questo tema è intervenuta anche la Rettrice Alessandra Petrucci che si è soffermata soprattutto sulle sfide che devono essere affrontate per rendere efficace il Ehds:
Se guardiamo alle attuali barriere che si frappongono oggi alla realizzazione dell’Ehds possiamo individuare altrettante sfide per il settore della ricerca, formazione e innovazione. Tra queste, la privacy nella raccolta e condivisione dei dati sanitari; la sicurezza informatica; barriere normative; diversità dei Sistemi Sanitari; l’interoperabilità dei Sistemi Informatici. L’Ehds ha il potenziale per rivoluzionare la ricerca sanitaria in Europa, fornendo ai ricercatori strumenti e risorse preziose per esplorare nuove frontiere nella comprensione e nel trattamento delle malattie, migliorando così la salute e il benessere della popolazione
Cronicità e Aderenza alle Cure
La presa in carico precoce del paziente cronico deve diventare la priorità, anche e soprattutto in un futuro digitalizzato, se si vogliono trovare le soluzioni in grado di rallentare il processo degenerativo della patologia e la necessità di ricorrere in seguito a prestazioni complesse e costose. Altro tema centrale è l’aderenza alle cure e ai controlli poiché, come emerge da tutti gli studi condotti a livello nazionale, la percentuale di pazienti cronici che seguono i percorsi terapeutici è bassa ed oscilla fra il 30 e il 50% del totale, a seconda della patologia. Non aderire ai controlli vuol dire perdere l’occasione di arrestare il processo degenerativo e alimentare impropriamente gli accessi in pronto soccorso o in ospedale.
Tavoli di lavoro per confronti necessari
Dopo questo appuntamento – hanno suggerito Giorgio Casati e Felicia Pelagalli – sarebbe necessario e opportuno aprire ulteriori occasioni di confronto, o tavoli di lavoro: sulla governance dei dati sanitari e lo sviluppo dell’IA e sui nuovi modelli digitali di servizio sanitario. La telemedicina non può essere intesa soltanto come una modalità diversa di lavoro, ma uno strumento per entrare in relazione con il paziente in maniera differente, più vicina
La presa in carico digitale del paziente presuppone un’attività di regolamentazione nuova, che contempli, per esempio, la partecipazione congiunta di medici di medicina generale e specialisti, senza tralasciare l’aspetto sindacale necessario a ridefinire i ruoli e i rapporti tra operatori.
A proposito della piattaforma nazionale di telemedicina, Domenico Mantoan, Direttore Generale Agenas, ha precisato che questo nuovo strumento è un investimento superiore, un sistema che a livello centrale permette di usare i dati sanitari, non solo per la cura, ma anche per la programmazione.
Inoltre, come ribadito da Alice Borghini, dirigente dell’Organizzazione dei modelli sanitari territoriali dell’Agenas, il 2024 sarà l’anno della messa a punto della piattaforma nazionale di telemedicina.
Nel corso dell’anno ci sarà una integrazione delle piattaforme regionali e si costituirà l’infrastruttura nazionale di telemedicina. Sarà il primo step per far sì che il sistema sia funzionale. Il 2024 sarà l’anno in cui tutti gli investimenti saranno messi insieme e inizieranno a parlarsi
Trattamento dei dati
La pandemia è stato uno stress test senza uguali che l’Europa ha superato a pieni voti, secondo Guido Scorza.
È stato possibile introdurre il Green pass in 15 giorni grazie al Gdpr, il Regolamento generale europeo per la protezione dei dati personali nonché per la loro libera circolazione. Nessuno dei nuovi provvedimenti ha derogato dal Regolamento. Non per un senso di rispetto verso la privacy ma perché non c’è bisogno che ci sia
In particolare, Scorza ha evidenziato che la competenza interdisciplinare è fondamentale nei progetti che mettono insieme salute e innovazione.
Il mondo è cambiato e credo che potrebbe saltare nei prossimi cinque anni la stessa linea di confine fra il dato comune e il dato particolare. Le regole le dobbiamo rivedere, ragioniamoci insieme
Altro tema importante affrontato è stato quello sulla qualità dei dati che non dovrebbero limitarsi all’età o al luogo di residenza ma essere estesi, per esempio, al titolo di studio, al tipo di lavoro e alla condizione economica. I dati del censimento potrebbero essere utilmente collegati a quelli sanitari per avere l’opportunità di identificare dei profili di persone con determinate caratteristiche di vita su cui è opportuno concentrare l’attenzione e l’azione della prevenzione dell’azienda sanitaria. Tutto questo, ovviamente, può essere trattato anche attraverso sistemi di Intelligenza Artificiale che aiutino a leggere e interpretare un volume importante e spesso eccessivo di informazioni e di dati.
L’aiuto dell’etica
Sul tema dell’utilizzo dei dati personali e sanitari è intervenuto Monsignor Vincenzo Paglia.
Dobbiamo restare noi coloro che guidano la macchina. La tecnologia, come l’intelligenza artificiale, è da abbracciare con entusiasmo tenendo presente però le coordinate perché, specialmente nel campo medico, non possiamo affidare alla macchina la gestione della salute di una persona
Sul livello di digitalizzazione in Italia si è espresso in maniera positiva Paolo Colli Franzone, presidente dell’Istituto per il Management Innovazione in sanità Imis.
Spendiamo poco in tecnologie informatiche sanitarie rispetto ad altri Paesi ma tutto sommato ne abbiamo tante nelle strutture sanitarie. Anche l’intelligenza artificiale è diffusa come per esempio nella radiologia per immagini
Fra le criticità, Colli Franzone ha fatto notare come i medici vorrebbero essere maggiormente coinvolti nel processo di innovazione.
Il rapporto con il territorio
A livello locale, le aziende sanitarie si stanno già muovendo con esperienze sul campo per agevolare la lettura dei dati e individuare così gli eventuali alert, come evidenziato da Giorgio Casati riportando il caso della Asl da lui diretta.
Nella Asl Roma 2 abbiamo creato una prima banca dati degli assistiti. Stiamo per sottoscrivere un accordo con il Campidoglio per valutare la possibilità, nel rispetto della normativa sulla privacy, di poter mettere insieme i dati della Asl e del Comune sulla popolazione, per fare analisi più approfondite. Abbiamo già realizzato un modello di telemedicina presso l’Ospedale di Rebibbia e un modello di Ospedale virtuale, riconosciuto e premiato anche da Agenas
Ma, soprattutto, va rafforzato sin dall’inizio del progetto il dialogo tra ente centrale, Regioni e aziende sanitarie locali per far sì che non accada quanto segnalato da Paolo Petralia:
Io sono medico. E come qualunque altro professionista di una scienza empirica è normale che si impari da chi ci ha preceduto e si trasferisca quello che si sta facendo a quelli che seguiranno, è una cosa scontata. Nel nostro agire quotidiano in sanità, però, questo rischia di non esser sempre vero. Perché noi facciamo le cose e poi non riusciamo a dare continuità di valore: perché nella governance multilivello in cui il nostro Paese avvolge le dimensioni centrali, nazionali, regionali, locali della sanità, spesso ci si perde. E avviene che le aziende sanitarie vengano anche premiate dallo stesso soggetto regolatore come esperienze innovative, avanzate, sperimentazioni utili al sistema e poi, però, non vengano chiamate, per caso, al tavolo dove quelle cose vengono decise
Durante il confronto è emersa dunque la necessità di avviare un lavoro sinergico in cui tutti gli attori vengano coordinati dall’unica regia del ministero della Salute. Senza il coordinamento, il rischio che si corre è di aumentare il livello di complessità del sistema ma non di mettere a terra i risultati. Non si tratta quindi solo di aumentare le prestazioni in telemedicina, ma capire a quali bisogni si è risposto, gli esiti dell’intervento e quanti pazienti sono stati effettivamente presi in carico in modo semplice ed efficace.
