43 Associazioni Pazienti premiano le soluzioni digitali che fanno la differenza: il Patients’ Digital Health Awards è un esempio unico nel suo genere

Ideato dalle Associazioni Pazienti con la collaborazione della Digital Health Academy e il contributo non condizionato della Fondazione MSD, il Premio – giunto alla seconda edizione – è già un successo: 43 le Associazioni coinvolte, 70 i progetti e le idee presentate, 4 i premiati.

È una luce accesa su quelle soluzioni digitali che incidono sulla vita delle persone che ogni giorno si confrontano con la malattia – sottolinea Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD

Roma, 18 ottobre 2019 – A volte basta un’idea per cambiare la vita delle persone. E quando quell’intuizione utilizza la tecnologia per andare incontro ai reali bisogni di chi sta male e gli migliora l’esistenza, allora “è da premio”. Ma non un premio qualsiasi: un riconoscimento assegnato proprio da chi – le Associazioni Pazienti – sa quanto sia importante rendere la ‘salute digitale’ uno strumento concreto.

Esempio unico nel suo genere, in Italia e in Europa, il Patients’ Digital Health Award – giunto quest’anno alla seconda edizione – “ingaggia” ben 43 Associazioni di Pazienti – in collaborazione con la Digital Health Academy e il contributo non condizionato della Fondazione MSD –  per fare scouting e premiare quelle innovazioni digitali che possono fare la differenza nella loro qualità di vita.

Ognuno di noi ha immaginato di migliorare un oggetto che usa comunemente, di adattarlo alle proprie necessità magari reinventandolo. Nel mondo industriale si chiama ‘user innovation’. Nel campo della salute gli ‘user’ sono i pazienti, i caregivers, i medici.

Questo premio è più di un riconoscimento, di un applauso – dice Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD. E’ una luce accesa su quelle soluzioni digitali che incidono sulla vita delle persone che ogni giorno si confrontano con la malattia.

Patients’ Digital Health Awards 2019: un manifesto per l’umanesimo digitale

Ed è bello – prosegue Claudia Rutigliano, coordinatrice scientifica della Fondazione MSD – che ad accendere questa luce siano proprio loro, le Associazioni Pazienti: il digitale diventa, cosi, intrinsecamente umano. Questo ci riempie di soddisfazione e il numero in crescita, sia delle Associazioni protagoniste che dei progetti presentati, ci dice che stiamo andando nella direzione giusta.

Tra le 70 proposte arrivate – per lo più da start up e ospedali e solo 3 da aziende informatiche – sono stati selezionati 4 progetti finalisti per la categoria “soluzioni tecnologiche che sono state già sviluppate o utilizzate” e 4 idee finaliste per la categoria “soluzioni ideate e progettate che non hanno ancora trovato realizzazione o applicazione nella realtà”.
Per la prima categoria sono risultati vincitori: al 1° posto BrainControl – Mind power for assistive technologies; al 2° posto BRAVO! Un ambiente di gaming per il contrasto della ADHD; al 3° posto PatchAI – Patient Engagement at Every Step mentre, per la seconda categoria, ha vinto MISSION MultISenSory Integrated system for patient cOmpliaNce improvement.

Un lavoro non facile quello della commissione giudicatrice, presieduta da Antonietta Pannella e da Cristina Cenci (vicepresidente) della Digital Health Academy e composta dai rappresentanti di tutte le Associazioni Pazienti e da Guendalina Graffigna (Coordinatrice dell’EngageMinds Hub Research Center del Dipartimento di Psicologia dell’Università Cattolica di Milano) e da Domenica Taruscio  (Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità).

Alla cerimonia di premiazione di oggi sono intervenuti, tra gli altri, Alberto Tozzi, Responsabile Innovazione e percorsi clinici all’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che ha spiegato quanto i pazienti siano ‘impazienti’ di trovare sempre più soluzioni e risposte dalle innovazioni tecnologiche; la blogger Eva che, con il suo profilo ilfruttodellapassione.com, ha raccontato non solo la sua vicenda umana di resilienza, come donna, madre e paziente ma anche di come, nella famiglia digitale della community, abbia trovato sostegno e calore umano; e, infine, Rodolfo Laganà, l’attore romano che con la sua vena ironica ha ricordato a tutti come, anche nella malattia, non perdere mai il sorriso aiuti a stare meglio e come anche le persone meno tecnologiche, alla fine, possano trarre benefici dal digitale.

Quanto è umana la tecnologia? I risultati di una survey tra le Associazioni Pazienti

Tra luglio e settembre, è stata condotta una survey alla quale hanno preso parte le 43 Associazioni Pazienti coinvolte nel PDHA: i risultati offrono uno spaccato interessante non solo dell’utilizzo delle tecnologie digitali ma anche dell’importanza che assumono quando, non perdendo di vista effettivi bisogni e necessità, diventano più ‘umane’ e così migliorano la vita delle persone.

App e servizi digitali vengono utilizzati soprattutto per comunicare (96,6%) – con whatsapp che vince su tutta la linea – ma anche per il divertimento, l’online banking, la formazione e l’apprendimento, la mobilità urbana e, fanalino di coda, per la salute.

Eppure l’applicazione del digitale in tema di assistenza sanitaria non solo è considerata una possibilità affascinante (49,5%) ma anche un’opportunità per liberare tempo e risorse da dedicare alla relazione medico-paziente (44,3%) e uno strumento per ridurre gli errori umani (30,9%).

La digital health, dunque, è vista con entusiasmo e fiducia purché abbia una dimensione ‘umana’ e, quindi, sia in grado di offrire servizi che corrispondano agli effettivi bisogni delle persone (69.2%) e sia di facile utilizzo (61,5%). Promossa, dunque, a pieni voti l’era digitale visto che il 41,1% crede che bisogna focalizzarsi proprio sulle nuove opportunità che offre per risolvere problemi e migliorare la vita delle persone.

I VINCITORI DEL #PDHA2019

Soluzioni tecnologiche che sono state già sviluppate o utilizzate

1°) BrainControl – Mind power for assistive technologies

Il primo classificato del #PDHA2019, a cui verrà consegnato un grant di 5.000 euro, è stato il progetto ‘BrainControl – Mind power for assistive technologies’: è un dispositivo di comunicazione aumentativa alternativa basato sull’Intelligenza Artificiale per l’interazione uomo-macchina mediante bio-feedback.

L’obiettivo è quello di consentire a chi è affetto da patologie come tetraplegia, Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Sclerosi Multipla, e distrofie muscolari di varia natura, di superare le disabilità motorie e di comunicazione.

2°) BRAVO! Un ambiente di gaming per il contrasto della ADHD

Il secondo classificato del #PDHA2019, a cui verrà consegnato un grant di 1.500 euro, è stato il progetto ‘BRAVO! Un ambiente di gaming per il contrasto della ADHD’: la realizzazione di una piattaforma dedicata ai pazienti affetti da ADHD e ai loro terapisti, che sia incentrata sul monitoraggio e sulla personalizzazione dei loro esercizi.

Grazie a un videogioco si cattura l’attenzione del bambino per vincere la diffidenza iniziale al fine di creare un ambiente più rilassato in grado di predisporre il paziente alla terapia.

3°) PatchAI – Patient Engagement at Every Step

Il terzo classificato del #PDHA2019, a cui verrà consegnato un grant di 1.000 euro, è stato il progetto ‘PatchAI – Patient Engagement at Every Step’: è la prima piattaforma cognitiva per la raccolta e l’analisi predittiva in forma conversazionale dei dati riportati dai pazienti nei Clinical Trials. Perché i pazienti non sono più semplici “soggetti” per la raccolta dati durante gli studi clinici, ma collaboratori essenziali del processo.

In questo scenario i Patient Reported Outcomes (PRO) permettono ai pazienti di registrare direttamente il proprio stato di salute e gli esiti del trattamento dando informazioni su qualità di vita, aderenza terapeutica, sintomi, efficacia, tollerabilità, l’utilità e preferenze.

Soluzioni ideate e progettate che non hanno ancora trovato realizzazione o applicazione nella realtà

Vince la categoria Idea del #PDHA2019, a cui verrà consegnato un grant di 500 euro, ‘MISSION MultISenSory Integrated system for patient cOmpliaNce improvement (Sistema integrato multisensoriale per il miglioramento compliance del paziente)’: è un sistema domotico con controllo integrato tramite app o personal computer.

Il paziente può attivare, tramite il suo smartphone, lo scenario di sua preferenza e sarà immerso in un ambiente personalizzato multisensoriale.

Attraverso l’uso della tecnologia digitale si vuole migliorare la qualità della vita del paziente, e la sopravvivenza (aumentando la compliance e l’aderenza alla terapia oncologica).