Il progetto di ricerca Harmony cerca risposte ai tumori ematologici attraverso la raccolta di dati
Harmony Alliance è una grande rete europea di eccellenza pubblica-privata per i Big Data in ematologia, istituita nel gennaio 2017 e finanziata dall’Innovative Medicines Initiative (IMI), sostenuta dall’Unione Europea e dalla European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA).
Nonostante i dati siano un fattore chiave per la moderna medicina basata sull’evidenza, da anni ci troviamo alle prese con la stessa sfida: come possiamo avere accesso ai dati scientifici che sono stati tenuti isolati e convertirli in applicazioni pratiche per compiere progressi reali nelle scienze umane?
La piattaforma HARMONY BigData è un passo significativo verso l’abbattimento di questi silos e lo sfruttamento del potenziale di Big Data per migliorare i trattamenti e la qualità delle cure per i pazienti con tumori maligni ematologici.
La mission di questo progetto è di creare ed implementare nuove strategie basate sulla raccolta di Big Data per la Leucemia Linfoblastica Acuta, Leucemia Mieloide Acuta, Leucemia Linfocitaria Cronica, Sindromi Mielodisplastiche, Linfoma Non-Hodgkin, Mieloma Multiplo e Malignità Ematologiche Pediatriche.
La sicurezza dei dati
La piattaforma HARMONY BigData ospita diversi tipi di dati, inclusi i dati clinici raccolti in fase di diagnosi dei sintomi, dalla biochimica e dagli esami fisici, e altre informazioni sul trattamento, la sopravvivenza, l’omica, la qualità della vita e l’utilizzo delle risorse.
Sebbene tutte le informazioni siano memorizzate in un unico database, sono disponibili per l’analisi solo sottoinsiemi del database completo.
Le frazioni di dati recuperati corrispondono ai dati essenziali da utilizzare come input per l’analisi di una specifica domanda di ricerca. L’accesso ai sottoinsiemi sarà concesso ad un gruppo limitato di utenti durante un determinato periodo di tempo.
Inoltre, il fatto che solo i dati anonimi entrino nella piattaforma e che siano certificati ISO27001 aggiunge ulteriore rassicurazione per quanto riguarda la privacy e la sicurezza dei dati.
A che punto è il progetto Harmony?
Harmony diventerà uno strumento inestimabile per comprendere meglio l’eterogeneità dei tumori maligni ematologici e per spostare l’analisi dei grandi dati al livello successivo, afferma Hartmut Döhner, partner di Harmony, Ospedale Universitario di Ulm e presidente del gruppo di studio tedesco-austriaco sull’AML (AMLSG).
È notizia recente che la piattaforma abbia raccolto i dati di 45,000 pazienti – tutti anonimi. L’ambizione è quella di arrivare a quota 100mila.
Lo sfruttamento dei dati su questa piattaforma per rispondere alle pressanti domande della ricerca, ci darà una migliore comprensione del panorama molecolare dei tumore ematologici e del valore prognostico delle variabili associate alla malattia, aumentando, dunque, la nostra comprensione della loro fisiopatologia. La ricerca di aiuterà ad identificare nuovi target farmacologici – dice Bruno Costa, Celgene e rappresentante dell’EFPIA – In definitiva, il nostro obiettivo è quello di accelerare lo sviluppo di farmaci, la valutazione normativa, le verifiche di accessibilità e le strategie terapeutiche per migliorare la cura dei pazienti con tumori ematologici.
I ricercatori di Harmony stanno già sfruttando i big data per affrontare questioni di ricerca pressanti: un trattamento specifico fornisce risultati migliori in pazienti con Mieloma multiplo aggressivo? Quali sottogruppi di pazienti affetti da sindromi mielodisplastiche beneficiano di un trattamento con agenti ipometilanti? Quali sono i risultati più importanti per la Leucemia Mieloide Acuta, secondo i pazienti, i medici, le autorità sanitarie e l’industria farmaceutica?
