La digital health è in grado di generare nuove opportunità per la gestione della salute, ampliando le possibilità di accesso a pazienti di comunità rurali o ritenuti “vulnerabili”. Nonostante il suo potenziale, emergono nuove sfide che, se non affrontate adeguatamente, potrebbero portare a conseguenze indesiderate.
La tutela della privacy rappresenta una di queste sfide: la proliferazione delle informazioni, insieme alla moderna scienza dei dati e alla comprensione dei determinanti sociali della salute, ha notevolmente assottigliato la linea di demarcazione tra informazioni sanitarie e non sanitarie. Anche se i dati condivisi sono sostanzialmente protetti, potrebbero esserci delle informazioni rivelatrici che compromettono la privacy.
Gli elementi che potrebbero compromettere la privacy
Attualmente, vi sono diversi approcci normativi destinati alla protezione della privacy: in Europa, la Carta Europea dei Diritti Umani e alcune costituzioni nazionali prevedono il rispetto della privacy e sanciscono la tutela dei dati di carattere personale. Tuttavia, da un punto di vista giuridico, la privacy non si configura come un diritto “assoluto”, ma è spesso soggetta a diversi compromessi.
Gli elementi di attenzione medico-legali ed etici riguardanti il trattamento dei dati personali sono stati descritti in uno studio qualitativo che ha analizzato i pareri di 26 esperti:
- Invisibilità (i pazienti non sanno come vengono trattati i loro dati).
- Inaccuratezza dei dati.
- Immortalità (nessuna scadenza per la conservazione dei dati).
- Commerciabilità dei dati.
- Identificabilità (anche quando i dati sono anonimizzati, potrebbe essere possibile identificare il paziente).
Questi elementi – riguardati sia i dati che gli utenti accettano di inviare al fornitore di un servizio, sia quelli che sono involontariamente rilasciati durante l’utilizzo di una soluzione digitale – potrebbero compromettere la privacy dei pazienti.
Dato che non vi sono strutture di regolamentazione definite per proteggere la privacy in questi contesti, emerge l’esigenza di potenziare i sistemi regolatori.
La privacy dal punto di vista dei pazienti
Secondo un recente studio, che ha analizzato le preferenze di più di 3.500 soggetti (di diverso genere, età ed etnia) nel condividere informazioni personali tramite soluzioni di digital health, i pazienti sono generalmente riluttanti a condividere le loro informazioni sanitarie.
Il 55% degli intervistati, infatti, si è rivelato poco propenso a condividere informazioni personali e, in alcuni casi, i soggetti dello studio erano contrari nel condividere qualsiasi informazione. Le informazioni finanziarie e quelle riguardanti il monitoraggio passivo della posizione e delle conversazioni sono emerse come le più sensibili e difficili da condividere.
Una maggiore protezione della privacy potrebbe aumentare la probabilità di condivisione dei dati; infatti, dati di ulteriori ricerche suggeriscono che i pazienti vivono un minor senso di preoccupazione nel condividere i propri dati quanto maggiore è la percezione della tutela della privacy.
Una maggiore tutela della privacy
La creazione di procedure operative standard e di meccanismi per garantire la sicurezza del paziente, la privacy, la tracciabilità e la responsabilità dei servizi è necessaria per mitigare i potenziali rischi dovuti dalla raccolta di dati personali. Affinché ciò avvenga, si potrebbe operare su più fronti:
- Per ridurre i rischi derivanti da un utilizzo non corretto dei dati, le soluzioni di salute digitale dovrebbero produrre dati di elevata qualità, robustezza e accuratezza; fornendo informazioni chiare e adeguate agli utenti e documentazioni dettagliate per dimostrare la conformità legale.
- Bisogna calibrare le informazioni per garantire la privacy a seconda della tipologia di soluzione digitale che si sta producendo (per esempio, app riguardanti la gestione di patologie più “sensibili” o che coinvolgono popolazioni più esposte, come quelle rurali). Si potrebbero utilizzare precauzioni extra come l’uso di una password, icone o nomi neutri per le app con istruzioni su come nasconderle e su come abilitare/disabilitare rapidamente il tracciamento della posizione.
- I ricercatori e gli sviluppatori di app dovrebbero ridurre al minimo la raccolta di informazioni sensibili, soprattutto quando non va a beneficio della salute degli individui.
- Il consenso deve essere pienamente informato, riducendo lunghezza e complessità dei disclaimer sulla privacy, spesso noiosi e difficili da capire per gli utenti con scarsa alfabetizzazione digitale. I disclaimer dovrebbero anche essere accessibili per coloro che hanno problemi di vista, di udito o difficoltà di lettura.
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