Intervista a Cristina Cenci, antropologa e Co-founder della startup DNM
Cristina Cenci, antropologa ed esperta di analisi delle conversazioni online, è tra i fondatori della startup di salute digitale DNM – Digital Narrative Medicine, nonché attiva promotrice dell’integrazione delle Medical Humanities nella medicina basata sull’evidenza.
Oltre alla sua attività di imprenditrice e di ricercatrice delle dinamiche narrative del web, Cristina cura un suo Blog su Novà, il canale del Sole24Ore dedicato all’innovazione, dove scrive di argomenti legati alla rivoluzione digitale nell’area della salute e della cura.
La Medicina Narrativa viene definita dall’Istituto Superiore della Sanità come uno strumento per “la co-costruzione di un percorso di cura personalizzato”. In che modo il digitale può contribuire a questo processo?
La Medicina Narrativa consiste nell’applicazione di un metodo narrativo per personalizzare la cura. La raccolta della storia di malattia avviene nel contesto di specifici obiettivi clinici, con lo scopo di costruire un percorso terapeutico personalizzato. Il digitale può diventare uno strumento straordinario per la diffusione di questo approccio.
Uno degli ostacoli più grandi nell’applicazione di questa metodologia di ascolto del paziente è che il medico ha poco tempo per l’ascolto e ha spesso paura di entrare in una intimità emotiva eccessiva con il paziente. Raccogliere la storia attraverso strumenti digitali, invece, può essere un vantaggio per entrambi. Sia per il medico, perché può lasciarsi coinvolgere dalla narrazione, mantenendo però la necessaria distanza, sia per il paziente perché si sente più libero di raccontare. Inoltre, un diario di malattia mediato dal digitale presenta anche altri vantaggi pratici: elimina i tempi di trascrizione delle storie e rende il lavoro del medico più agevole, consentendogli di concentrarsi principalmente sull’interpretazione delle storie. Infine la creazione di uno strumento digitale per la raccolta delle storie fornisce anche un setting controllato e adeguato al racconto.
Il digitale ha reso disponibile una serie di strumenti alla portata di tutti che consentono di narrare la malattia, in che cosa si differenziano questi racconti dalla Medicina Narrativa?
Si è vero, il digitale ha fatto emergere in maniera evidente il ruolo terapeutico e palliativo della narrazione. Forum di pazienti, gruppi su Facebook, blog: sono tanti gli strumenti che le persone hanno oggi a disposizione per rielaborare narrativamente la propria storia di malattia. Le storie, tuttavia, non sono tutte uguali e ad ogni pratica narrativa corrisponde uno scopo e degli obiettivi specifici. I forum ad esempio si prestano ad essere strumenti per la ricerca di consigli e soluzioni, i gruppi Facebook si configurano come luoghi in cui trovare sostegno e condividere il proprio vissuto. Queste pratiche, tuttavia, non sono strutturate secondo obiettivi clinici e presentano una serie di problematiche relative alla privacy. Al contrario, le narrazioni che vengono prodotte nell’ambito di una metodologia medica Narrative Based hanno come scopo specifico quello di personalizzare il percorso terapeutico e costruire una storia di cura condivisa con il curante. Per poter ottenere questo risultato è necessario che il racconto sia strutturato in modo da tale da far emergere elementi significativi che aiutino a superare eventuali difficoltà terapeutiche. È proprio per valorizzare l’importanza del metodo nella raccolta della storia del paziente che nasce l’idea di uno strumento digitale dedicato alla Medicina Narrativa.
DNM è una piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, in che cosa consiste?
Digital Narrative Medicine è la prima piattaforma digitale per l’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica e nasce con lo scopo di adattare gli strumenti digitali agli scopi della Medicina Narrativa. In questo modo si possono sfruttare le potenzialità degli strumenti di comunicazione digitale, preservando però la privacy del paziente e gli obiettivi clinici della pratica narrativa.
La piattaforma ha un’interfaccia molto semplice e non si discosta molto dagli strumenti ai quali gli utenti sono abituati. Ai medici che decidono di abbracciare questo approccio viene fornito accesso alla piattaforma, e saranno loro stessi ad invitare i pazienti a tenere un diario della malattia. Il racconto può essere libero, oppure può seguire una struttura narrativa prefissata. In quest’ultimo caso al paziente vengono forniti degli stimoli narrativi, ossia dei frame all’interno dei quali sviluppare il racconto. Questo ha molteplici vantaggi. Innanzitutto, aiuta il paziente a superare l’impatto con la scrittura; in secondo luogo, consente di ottenere un racconto che corrisponda ad un obiettivo terapeutico specifico; infine, facilita l’interpretazione da parte del medico.
Per ogni obiettivo terapeutico, la piattaforma consente di scegliere tra diversi stimoli narrativi (creati in precedenza), oppure di idearne di nuovi.
Il paziente accede alla piattaforma e scrive la sua storia seguendo gli stimoli forniti dal medico, il quale può scegliere di leggerla quando lo ritiene opportuno e interagire con il paziente direttamente dalla piattaforma. Il medico, previa autorizzazione del paziente, può condividere la storia all’interno di un team, laddove la condizione clinica lo richieda. In tal modo DNM è anche uno strumento utile per creare sinergie tra diversi curanti in un ottica multidisciplinare. DNM consente anche di ampliare le metodologie della medicina narrativa, utilizzando non solo moduli narrativi individuali ma anche di gruppo. La funzione Digital Narrative Group consente la creazione di gruppi simili ai gruppi nei forum dei pazienti ma moderati dal curante e associati ad obiettivi clinici. Possono facilitare l’accettazione del percorso e l’aderenza terapeutica, perché si basano non solo su prescrizioni del curante ma anche sull’esperienza condivisa con altri pazienti “come me”.
Una volta raccolte le storie, in che modo il medico può utilizzarle per migliorare l’esperienza terapeutica del paziente?
DNM è uno strumento digitale che facilita l’applicazione di una metodologia narrativa e permette al medico di concentrarsi sull’interpretazione della storia, anziché su aspetti pratici di raccolta del racconto. Le storie possono poi trovare una loro significatività terapeutica almeno su tre livelli: informativo, interpretativo e intuitivo. A livello informativo, la storia può fornire dettagli utili sull’aderenza terapeutica del paziente, o sulle difficoltà quotidiane che affronta. A livello interpretativo, il medico può studiare i racconti e comprendere più a fondo l’impatto della malattia sul vissuto della persona, identificando eventuali resistenze ai trattamenti. Questo approccio, infatti, si basa sull’assunto che la malattia non risieda solo nell’organo, ma investa la persona e le sue strutture identitarie. La piattaforma, infine, consente di creare delle mappe semantiche relative ai racconti dei pazienti. Queste, insieme alle metafore utilizzate nei racconti, consentono una più approfondita comprensione del significato esistenziale della malattia, fornendo preziose indicazioni al medico per la conduzione della cura. È proprio in questo lavoro di interpretazione e di adattamento delle strategie terapeutiche all’individualità del paziente che la Evidence Based Medicine può intrecciarsi con le digital health humanities e aprire le porte ad un nuovo paradigma clinico, al tempo stesso più “preciso” e più umano.
